POMOC DLA NATALII I WIKTORII SZULC
: 10 sty 2013, 9:13
Szanowni Państwo
Zwracam się do Was z prośbą o wpłatę 1% należnego podatku dochodowego na konto Stowarzyszenia Uratujmy Życie, którego jestem członkiem z uwagi na genetyczne schorzenie moich dzieci – bliźniaczek Natalii i Wiktorii, które wożę oczywiście moją linejką. Zgromadzone środki umożliwią Stowarzyszeniu m.in. dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych, zakup sprzętu rehabilitacyjnego ale przede wszystkim dofinansowanie badań klinicznych, prowadzonych na Uniwersytecie Gdańskim, leku na mukopolisacharydozę typu III (Sanfilippo) , na którą chorują moje dzieci. Chorzy na chorobę Sanfilippo nie mają enzymu odpowiadającego za rozkład zużytych mukopolisacharydów. Mukopolisacharydy, które nie uległy całkowitemu rozpadowi i odkładają się w komórkach powodując ich postępujące uszkadzanie . Niemowlęta i małe dzieci mają niewiele objawów chorobowych, ale narastają one z wiekiem w miarę pogłębiania się uszkodzenia komórek. Zespół polskich naukowców, pod kierunkiem prof. dr hab. Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego, opracował metodę leczenia choroby Sanfilippo. Jak do tej pory nikt na świecie nie potrafił skutecznie z nią walczyć. Pierwsze wyniki testów klinicznych pacjentów leczonych terapią opracowaną w Polsce, świadczą o zahamowaniu postępów choroby. Niestety na przeprowadzenie dalszych prób klinicznych umożliwiających zarejestrowanie leku potrzebne jest minimum 10 milionów złotych. Choroba jest rzadka a substancja używana do produkcji leku jest łatwa do wyprodukowania co powoduje że wytwarzanie leku jest dla firm farmaceutycznych nieopłacalne. Trzy lata temu założyliśmy stowarzyszenie które przekazując darowizny na rzecz Katedry Biologii Molekularnej Uniwersytetu Gdańskiego celem dofinansowania prób klinicznych leku na mukopolisacharydozę typ III. Działalność stowarzyszenia szeroko opisana jest na stronie internetowej http://www.uratujmyzycie.org.pl" onclick="window.open(this.href);return false;. Aby przekazać 1$ należnego podatku dochodowego należy w zeznaniu rocznym wpisać KRS 0000219957 i w przeznaczeniu środków z 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego należy wpisać: Na leczenie i rehabilitację Natalii i Wiktorii Szulc
Zgodnie z przepisami skarbowymi przekazania kwoty darowizny na rachunek bankowy Stowarzyszenia dokonuje właściwy Urząd Skarbowy.
Można również dokonywać dobrowolnych wpłat na konto stowarzyszenia, które podane jest poniżej. Prosimy o wpłaty finansowe, choćby najmniejsze, liczy się każda złotówka.
Stowarzyszenie URATUJMY ŻYCIE
40-611 Katowice , ul.Fabryczna 24
Bank Millenium 35 1160 2202 0000 0001 3916 3649
z dopiskiem „Na leczenie i rehabilitację Natalii i Wiktorii Szulc”
Z góry dziękuje za pomoc Piotr Szulc
w związku z tym, iż uciekł nam kolejny rok - chętnych prosimy o ponowną pomoc
Możliwe sposoby pomocy
http://www.uratujmyzycie.org.pl/index.php/jak-pomoc
Zwracam się do Was z prośbą o wpłatę 1% należnego podatku dochodowego na konto Stowarzyszenia Uratujmy Życie, którego jestem członkiem z uwagi na genetyczne schorzenie moich dzieci – bliźniaczek Natalii i Wiktorii, które wożę oczywiście moją linejką. Zgromadzone środki umożliwią Stowarzyszeniu m.in. dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych, zakup sprzętu rehabilitacyjnego ale przede wszystkim dofinansowanie badań klinicznych, prowadzonych na Uniwersytecie Gdańskim, leku na mukopolisacharydozę typu III (Sanfilippo) , na którą chorują moje dzieci. Chorzy na chorobę Sanfilippo nie mają enzymu odpowiadającego za rozkład zużytych mukopolisacharydów. Mukopolisacharydy, które nie uległy całkowitemu rozpadowi i odkładają się w komórkach powodując ich postępujące uszkadzanie . Niemowlęta i małe dzieci mają niewiele objawów chorobowych, ale narastają one z wiekiem w miarę pogłębiania się uszkodzenia komórek. Zespół polskich naukowców, pod kierunkiem prof. dr hab. Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego, opracował metodę leczenia choroby Sanfilippo. Jak do tej pory nikt na świecie nie potrafił skutecznie z nią walczyć. Pierwsze wyniki testów klinicznych pacjentów leczonych terapią opracowaną w Polsce, świadczą o zahamowaniu postępów choroby. Niestety na przeprowadzenie dalszych prób klinicznych umożliwiających zarejestrowanie leku potrzebne jest minimum 10 milionów złotych. Choroba jest rzadka a substancja używana do produkcji leku jest łatwa do wyprodukowania co powoduje że wytwarzanie leku jest dla firm farmaceutycznych nieopłacalne. Trzy lata temu założyliśmy stowarzyszenie które przekazując darowizny na rzecz Katedry Biologii Molekularnej Uniwersytetu Gdańskiego celem dofinansowania prób klinicznych leku na mukopolisacharydozę typ III. Działalność stowarzyszenia szeroko opisana jest na stronie internetowej http://www.uratujmyzycie.org.pl" onclick="window.open(this.href);return false;. Aby przekazać 1$ należnego podatku dochodowego należy w zeznaniu rocznym wpisać KRS 0000219957 i w przeznaczeniu środków z 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego należy wpisać: Na leczenie i rehabilitację Natalii i Wiktorii Szulc
Zgodnie z przepisami skarbowymi przekazania kwoty darowizny na rachunek bankowy Stowarzyszenia dokonuje właściwy Urząd Skarbowy.
Można również dokonywać dobrowolnych wpłat na konto stowarzyszenia, które podane jest poniżej. Prosimy o wpłaty finansowe, choćby najmniejsze, liczy się każda złotówka.
Stowarzyszenie URATUJMY ŻYCIE
40-611 Katowice , ul.Fabryczna 24
Bank Millenium 35 1160 2202 0000 0001 3916 3649
z dopiskiem „Na leczenie i rehabilitację Natalii i Wiktorii Szulc”
Z góry dziękuje za pomoc Piotr Szulc
w związku z tym, iż uciekł nam kolejny rok - chętnych prosimy o ponowną pomoc
Możliwe sposoby pomocy
http://www.uratujmyzycie.org.pl/index.php/jak-pomoc
